Volver a casa es un objetivo importante tras sufrir una lesión cerebral. Sin embargo, poder volver a casa y estar preparado para llevar una vida lo más independiente posible no son lo mismo. La terapia a domicilio permite llevar los servicios de rehabilitación a un entorno familiar. Un programa integral de rehabilitación tras una lesión cerebral ofrece algo fundamentalmente diferente: un tratamiento intensivo y coordinado que va más allá de las sesiones de terapia individuales y se extiende a la vida cotidiana.
En el Centre for Neuro Skills, las personas practican habilidades de la vida cotidiana en entornos clínicos, residenciales y comunitarios. Tienen la oportunidad de intentar hacer cosas por sí mismas, resolver problemas, cometer errores y desarrollar una mayor autonomía con el nivel adecuado de apoyo. El propio entorno de rehabilitación se convierte en parte del proceso de recuperación.
La diferencia entre la terapia a domicilio y la rehabilitación integral de lesiones cerebrales va mucho más allá del lugar donde se lleva a cabo la terapia. La rehabilitación integral proporciona la intensidad, la repetición y la coordinación necesarias para trabajar en múltiples áreas de la recuperación a lo largo del día. En CNS, un equipo interdisciplinar trabaja para alcanzar objetivos de rehabilitación comunes, mientras que las habilidades y estrategias introducidas en el tratamiento clínico pueden practicarse y reforzarse en entornos residenciales y comunitarios. Las personas también tienen acceso a tecnología y equipamiento de rehabilitación especializados disponibles en las clínicas de CNS, lo que permite a los profesionales sanitarios incorporar herramientas, como sistemas avanzados de marcha y equilibrio, cuando resulten adecuadas para el tratamiento de un paciente.
Una lesión cerebral rara vez afecta solo a un ámbito de la vida de una persona, y los avances en una disciplina pueden influir directamente en el trabajo que se lleva a cabo en otra. Los profesionales clínicos de CNS comparten lo que observan, en qué aspectos la persona está progresando y dónde persisten las dificultades, lo que permite que el tratamiento evolucione a medida que cambian las necesidades de la persona. Para algunas personas, el nivel de rehabilitación, supervisión y apoyo que necesitan también puede superar lo que es razonable proporcionar en el hogar. CNS ofrece diferentes niveles de atención en función de esas necesidades, incluida la rehabilitación residencial con ingreso para personas que requieren un apoyo más intensivo.
El momento adecuado también puede ser un factor importante a tener en cuenta a la hora de planificar la siguiente fase de la rehabilitación. Es posible que los servicios de asistencia sanitaria a domicilio no comiencen inmediatamente tras el alta, lo que podría crear un vacío en un momento crítico de la recuperación. El personal de CNS está disponible para prestar servicios de rehabilitación poco después del alta, lo que ayuda a las personas a mantener la continuidad en su transición desde la atención aguda.
En un programa integral, la rehabilitación no se limita a lo que ocurre durante una cita programada. Las habilidades que se enseñan en un entorno concreto pueden practicarse, observarse y reforzarse a lo largo de toda la jornada de la persona.
Antes de sufrir una lesión cerebral, la mayoría de las personas siguen cada día un ritmo habitual. Se despiertan, se preparan, se desplazan al trabajo o al colegio, pasan el día realizando actividades con un propósito concreto, vuelven a casa, preparan la comida, se relajan y, finalmente, se preparan para irse a la cama. Una lesión cerebral puede alterar ese patrón, y el SNC se refiere a la reconstrucción de esta estructura como la recuperación del ritmo de vida.
Esta es una de las razones por las que CNS separa deliberadamente muchos de los entornos en los que se lleva a cabo la rehabilitación. Las personas que se encuentran en los centros residenciales de CNS se levantan y se preparan para su jornada en el lugar donde viven, se desplazan a la clínica para recibir tratamiento y, a continuación, regresan a su residencia, donde la tarde les depara un conjunto diferente de rutinas y responsabilidades.
Incluso el desplazamiento entre esos entornos tiene un valor terapéutico. Ir del punto A al punto B requiere planificación, coordinación temporal, memoria, conciencia de la seguridad, un comportamiento social adecuado y la capacidad de gestionar situaciones inesperadas . En CNS, el desplazamiento forma parte de la rehabilitación, no es simplemente una forma de llegar a la rehabilitación.
En el caso de las personas que reciben rehabilitación residencial con ingreso, la rehabilitación continúa también tras su regreso de la clínica. Los especialistas en neurorrehabilitación pueden reforzar las estrategias introducidas durante la terapia mientras las personas practican las actividades de la vida diaria (AVD), necesarias para alcanzar una mayor independencia.
La rehabilitación pasa a formar parte de la rutina diaria, en lugar de ser algo que solo tiene lugar durante una cita.
Uno de los argumentos más sólidos a favor de la rehabilitación en el hogar es que las personas deben practicar sus habilidades en el mundo real, donde realmente las van a utilizar. CNS está de acuerdo. Se trata de un principio conocido como «validez ambiental», que desde hace tiempo ocupa un lugar central en el enfoque de CNS respecto a la rehabilitación de lesiones cerebrales. El tratamiento debe reflejar los entornos, las responsabilidades, las distracciones y los retos a los que se enfrentarán las personas en su vida cotidiana.
Pero la vida cotidiana va mucho más allá del hogar de cada persona. Las personas ingresadas en el programa de rehabilitación residencial de CNS viven en residencias situadas en barrios de la comunidad, separadas de la clínica, lo que les brinda la oportunidad de practicar habilidades cotidianas en su propio entorno antes de trasladarlas a entornos clínicos y comunitarios. La rehabilitación se extiende así a las clínicas y a la comunidad en general —tiendas de alimentación, restaurantes, citas médicas, actividades recreativas y otros entornos en los que las personas deben aplicar lo que han aprendido en circunstancias cambiantes—.
Un entorno familiar puede facilitar la realización de una tarea. La rehabilitación también debe determinar si esa habilidad se mantiene cuando cambian el entorno, las exigencias o las circunstancias.
La vida no se limita a lo que pasa en casa. Y la independencia tiene que acompañar a la persona allá donde vaya.
Para desarrollar la independencia es necesario tener la oportunidad de hacer las cosas por uno mismo. Esto puede resultar difícil en casa. Cuando alguien tiene dificultades, el instinto natural de un familiar puede ser dar la respuesta, recordarle algo, terminar la tarea o intervenir antes de que algo salga mal. Sin embargo, en la rehabilitación, el propio esfuerzo puede aportar información importante y suponer una oportunidad para aprender.
La dignidad del riesgo consiste en ofrecer a las personas oportunidades significativas para intentar cosas, tomar decisiones, enfrentarse a dificultades y, en ocasiones, cometer errores, siempre que se cuente con las medidas de protección adecuadas.
Un profesional sanitario o un miembro del personal cualificado puede observar cómo aborda una persona una tarea, en qué momento empieza a tener dificultades, si la persona se da cuenta del problema, qué estrategias utiliza y cuánta ayuda necesita. A medida que mejoran sus capacidades, ese apoyo puede adaptarse.
El sistemaZeroG® de marcha y equilibrio de CNS ofrece un ejemplo práctico de esa misma filosofía. Una persona que está volviendo a aprender a caminar puede perder el equilibrio. El ZeroG la protege de las consecuencias de una caída, al tiempo que le permite experimentar la pérdida de equilibrio, reaccionar y esforzarse por recuperar el control.
Este principio va mucho más allá de caminar. La rehabilitación en el mundo real no consiste simplemente en situar a una persona en un entorno real, sino en crear oportunidades significativas para que afronte retos reales con el nivel adecuado de apoyo.
Una lesión cerebral no se adapta a los horarios de las sesiones de terapia. Una persona puede realizar una tarea con éxito junto a un terapeuta y, sin embargo, tener dificultades para iniciarla más tarde sin que se le indique. La fatiga puede afectar al juicio, la comunicación o el comportamiento a medida que avanza el día. Una estrategia que funciona en una sala de tratamiento tranquila puede resultar mucho más difícil de aplicar cuando hay distracciones.
En el caso de las personas ingresadas en el programa de rehabilitación residencial de CNS, el personal cualificado puede observar y documentar su funcionamiento fuera de las sesiones formales de tratamiento, al tiempo que refuerza las estrategias establecidas por el equipo clínico. También se puede realizar un seguimiento de las habilidades para la vida independiente a lo largo del tiempo, lo que ayuda al equipo a comprender en qué aspectos la persona está ganando independencia y en cuáles sigue necesitando apoyo.
Esa información ofrece al equipo interdisciplinar una visión más completa de cómo funciona realmente la persona, y no solo de su rendimiento durante una sesión de terapia programada.
Salir del hospital es un hito importante, pero el alta de los servicios de cuidados agudos no significa que se hayan resuelto todos los problemas médicos relacionados con una lesión cerebral.
Esto puede resultar especialmente importante tras un ictus. La Asociación Americana del Corazón señala que el riesgo de sufrir otro ictus es de aproximadamente un 8 % durante el primer año tras un ictus isquémico y se mantiene elevado a partir de entonces. Por lo tanto, la atención continuada tras un ictus incluye no solo la rehabilitación, sino también el control de los factores de riesgo y otras posibles complicaciones. Además, es posible que las personas tengan que adaptarse a nuevos medicamentos o gestionar el riesgo de caídas y otros problemas médicos, al tiempo que trabajan para lograr una mayor independencia.
El nivel adecuado de asistencia médica variará en función de cada persona. Los programas del CNS proporcionan recursos médicos y de enfermería en función del nivel de atención que requiera cada persona. En el caso de las personas que se encuentran en rehabilitación residencial con ingreso hospitalario, esto puede incluir la supervisión continua de los efectos de la medicación, los riesgos de caídas y de nuevas lesiones, así como otros problemas de salud que puedan surgir durante la rehabilitación.
Para algunas personas, esas necesidades simplemente superan lo que se puede proporcionar de forma segura o razonable a través de los servicios a domicilio. El hecho de estar lo suficientemente estable desde el punto de vista médico como para abandonar los cuidados intensivos y haber llegado al punto en el que un entorno de rehabilitación integral ya no ofrece ningún beneficio adicional no son el mismo umbral.
La marcha, el equilibrio y la fuerza son aspectos muy evidentes de la recuperación. Una lesión cerebral también puede alterar la forma en que una persona piensa, se comunica, se comporta, aprende, resuelve problemas e interactúa con otras personas. Una rehabilitación integral permite abordar todas esas necesidades de forma conjunta.
La fisioterapia puede abordar la movilidad, el equilibrio y la fuerza, mientras que la terapia ocupacional se centra en las habilidades necesarias para lograr una mayor independencia en las actividades cotidianas. La logopedia puede tratar la comunicación y la deglución. La rehabilitación cognitiva puede centrarse en la memoria, la atención, la resolución de problemas y otras habilidades cognitivas. La terapia educativa puede ayudar a las personas a volver a aprender habilidades como la lectura, la escritura y las matemáticas. El tratamiento conductual puede abordar los cambios en la iniciativa, el juicio, la regulación emocional y el comportamiento social.
Para alguien que se prepara para reincorporarse al trabajo, a los estudios o a otras actividades importantes, la rehabilitación puede personalizarse aún más. Las habilidades que se están recuperando deben reflejar la vida a la que se aspira, y no limitarse a una serie estándar de ejercicios u objetivos clínicos. El objetivo no es lograr mejoras en disciplinas aisladas, sino ayudar a que esos avances se integren en la vida cotidiana.
La recuperación tras una lesión cerebral puede provocar aislamiento, sobre todo cuando los cambios en la comunicación, la cognición o el comportamiento dificultan las situaciones sociales. En un entorno de rehabilitación integral, las personas tienen oportunidades habituales de interactuar con otras que se enfrentan a muchos de los mismos retos.
En CNS, la terapia de grupo y la interacción diaria con otras personas ofrecen oportunidades para practicar la comunicación, las habilidades sociales, la resolución de problemas y el comportamiento adecuado de una forma que el tratamiento individual por sí solo no puede replicar. Las personas aprenden a lidiar con diferentes personalidades, a responder a las señales sociales, a resolver problemas con los demás y a entablar relaciones, mientras que los profesionales sanitarios pueden abordar los retos a medida que surgen.
También resulta valioso el simple hecho de estar rodeado de personas que comprenden la experiencia de la rehabilitación. Las relaciones que se establecen pueden aportar ánimo, conexión y un sentido de pertenencia durante un periodo en el que la vida puede parecer muy diferente a como era antes de la lesión.
Volver a casa puede parecer el siguiente paso más sencillo tras una hospitalización o un periodo de rehabilitación. Es posible que las familias no se den cuenta de inmediato de lo que esa decisión puede suponer.
Es posible que un ser querido necesite ayuda para gestionar la medicación, las comidas, la movilidad y el transporte, además de hacer frente a cambios en el comportamiento, el juicio, la iniciativa o el sueño. Las familias también pueden verse obligadas a hacerse cargo de actividades muy íntimas, como el aseo, el cuidado personal, vestirse e ir al baño.
Estas actividades de la vida diaria constituyen una parte importante de la rehabilitación del CNS. En el programa residencial, los usuarios pueden practicarlas con personal cualificado, mientras se observa y evalúa su nivel de independencia mediante la Escala de Vida Independiente del CNS. Las estrategias aprendidas en la terapia pueden reforzarse en el propio hogar de los usuarios, con el objetivo de reducir progresivamente la asistencia que necesitan.Escala de Vida Independiente
La participación de la familia es importante para la rehabilitación. La participación de la familia y la responsabilidad familiar no son lo mismo.
Un programa integral puede preparar a los familiares para el regreso de la persona a casa sin que tengan que convertirse ellos mismos en el equipo de rehabilitación. Pueden participar en la recuperación sin dejar de ser cónyuges, padres, hijos y hermanos.
El éxito de la rehabilitación no se mide simplemente por el hecho de que una persona pueda abandonar un centro. Lo que importa es la vida que sea capaz de construir a partir de entonces. Una mayor independencia implica aplicar las habilidades adquiridas a lo largo del día y en distintos entornos: gestionar responsabilidades, participar en la comunidad, mantener relaciones, tomar decisiones más seguras, adaptarse cuando cambian las circunstancias y, cuando sea posible, volver a los estudios, al trabajo y a otras actividades significativas.
Desarrollar esa independencia implica tomar lo aprendido en la terapia y ser capaz de aplicarlo a lo largo del día, en diferentes entornos y cuando las circunstancias no salen exactamente como se había previsto. Un entorno de rehabilitación integral ofrece a las personas oportunidades repetidas para hacerlo, al tiempo que se reduce gradualmente el apoyo que necesitan.
El objetivo no es desenvolverte únicamente en el entorno que ya conoces. El objetivo es recuperar las habilidades necesarias para desenvolverte de forma independiente allá donde te lleve la vida.
La asistencia a domicilio permite llevar la terapia al hogar. CNS crea un entorno en el que la rehabilitación se extiende a lo largo de toda la jornada de la persona.
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