Las personas que sufren una lesión cerebral se enfrentan a un reto único con sus profesionales sanitarios. Las lesiones cerebrales se consideran hoy en día una enfermedad en el ámbito médico, pero los pacientes aún no gozan de las ventajas y oportunidades de tratamiento necesarias para la gestión de la enfermedad. Aumentar la concienciación sobre las lesiones cerebrales como enfermedad y explorar los retos del tratamiento de las lesiones cerebrales nos ayudará a reevaluar nuestro sistema actual.

El daño cerebral como enfermedad

Una lesión cerebral es extraordinariamente compleja. Cada vez hay más datos que sugieren que, al igual que el cáncer, las lesiones cerebrales pueden estar formadas por una serie de enfermedades distintas que varían en función de la etiología de la lesión, la naturaleza de la misma, las condiciones de salud comórbidas antes y después de la lesión, y factores como el sexo, la raza o la edad, por ejemplo.

Cuando se lesiona el cerebro, suelen producirse efectos consecuentes en las funciones de los sistemas inmunitario, endocrino y nervioso autónomo. Las personas con lesiones cerebrales pueden ponerse muy enfermas, muy rápidamente, aparentemente sólo anunciadas por síntomas iniciales relativamente leves. Aunque no entendemos del todo por qué se produce este período de mayor enfermedad, es probable que sea el resultado, en cierta medida, de los cambios en las funciones de los sistemas del cuerpo.

Retos del tratamiento del daño cerebral

Los profesionales médicos que trabajan dentro de los límites de nuestro sistema actual a menudo no pueden dedicar tiempo suficiente a un paciente con lesión cerebral para abordar el alcance completo de su lesión, que incluye discapacidades cognitivas, conductuales, comunicativas y/o físicas. Además, estos profesionales médicos rara vez son capaces de mantenerse lo suficientemente al día sobre el caso como para identificar pautas de práctica médica aconsejables y desaconsejables, aumentando así las probabilidades de complicaciones inducidas por el tratamiento.

Los pacientes y sus familias no pueden dar por sentado que los proveedores médicos son iguales en cuanto a conocimientos y experiencia. Por ejemplo, la noción de que los pacientes pueden ser mejor seguidos por facultativos de su comunidad de origen es gravemente errónea. La localidad no sustituye el requisito previo de un profesional con experiencia en lesiones cerebrales. De hecho, muchos de estos profesionales con menos experiencia desconocen la fragilidad médica comparativa asociada a las lesiones cerebrales. Muchas decisiones médicas erróneas podrían haberse evitado si se hubiera consultado al especialista en lesiones cerebrales adecuado.

La incapacidad de la persona para participar plena y competentemente en su atención médica y en la toma de decisiones puede suponer un reto adicional. Las discapacidades cognitivas, conductuales, comunicativas y físicas tras una lesión cerebral pueden dificultar, si no imposibilitar, que una persona reconozca los cambios en su salud, transmita esos cambios, reconozca las mejoras, o la falta de ellas, en la salud tras un tratamiento o intervención médica, transmita con exactitud la historia clínica o la historia de los problemas de salud actuales, obtenga citas para procedimientos o estudios de laboratorio, obtenga los medicamentos prescritos o se adhiera adecuadamente a un régimen de tratamiento prescrito. Se podría llegar a la conclusión de que la asistencia de un defensor o de un familiar a las citas médicas mitigará tales dificultades y, aunque es útil, dicha participación no suele proporcionar mejores resultados.

Reevaluar nuestro sistema actual

A lo largo de mi carrera he visto muchas decisiones médicas a la baja que han tenido consecuencias graves y, a veces, mortales. Siempre han sido evitables e innecesarias, y fruto de la falta de conocimientos.

Un médico general no puede tratar razonablemente a un paciente con un cáncer complicado, y la lesión cerebral no es diferente en este sentido. Tenemos que desarrollar mecanismos que permitan a un paciente con una lesión cerebral todos los mismos beneficios que se permiten a los pacientes con enfermedades complicadas como el cáncer o las enfermedades cardiovasculares. En pocas palabras, no hay nada mejor que un caso individual seguido de cerca por un especialista con experiencia en lesiones cerebrales.